Sono soltanto quattro gli hospice pediatrici per cure palliative. Sono 35 mila i bambini con malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi
Le reti di cure palliative pediatriche stanno nascendo, molto viene fatto a domicilio. Nonostante ciò in Italia ci sono solo quattro hospice pediatrici a cui si aggiungerà l’apertura di una nuova struttura attualmente in costruzione di cui si prevede l’attivazione il prossimo autunno. Solo il 15% dei 35 mila bambini aventi diritto riceve le cure palliative pediatriche per malattie inguaribili e bisogni assistenziali complessi.
Bambini come Charlie Gard. Nell’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della legge 38/2010, del 2015 si legge che «da un punto di vista numerico la prevalenza di minori con patologie eleggibili alle cure palliative pediatriche è in continuo e progressivo aumento: attualmente si stima una prevalenza di 32 casi per 10.000 minori, prevalenza praticamente raddoppiata negli ultimi 10 anni. Sulla base di questi dati, si stima che in Italia vi siamo più di 30.000 bambini eleggibili alle CPP».
Ognuno di loro, lo dice la legge fin dal 2000 ha il diritto di ricevere cure palliative, nello specifico pediatriche specialistiche. Solo il 15% di essi le riceve. Una percentuale che è condizionata dall’età, è più facile che le riceva un bambino grande che non un lattante, dalla patologia, è più facile che le riceva un bambino con una patologia oncologica, semplicemente perché le cure palliative sono nate per i pazienti oncologici, da dove vive.
In poco tempo però sono sorti nuovi hospice pediatrici, due anni fa esisteva solo la Casa del Bambino a Padova, guidato da Franca Benini, responsabile per la Fondazione Maruzza Lefebre D’Ovidio del “Progetto Bambino”, punto di riferimento italiano in merito alle cure palliative pediatriche.
«Un’assurdità, abbiamo uno specialista pediatrico per tutto, tranne che per accompagnare un bambino alla morte», diceva allora la dottoressa Benini.
La legge 38 piano piano ha sollecitato una nuova attenzione e così negli ultimi anni nuovi hospice stanno sorgendo. All’Ospedale Pediatrico Meyer, all’Ospedale Santobono/Pausilipon di Napoli e anche al Regina Margherita di Torino. In autunno sarà operativo un hospice pediatrico, all’Ospedale Gaslini di Genova.
In arrivo ci sono anche due strutture esterne all’ospedale. Firmato da Renzo Piano il progetto dell’hospice pediatrico presentato dalla Fondazione Hospice MT. C. Seràgnoli e pensato come una “casa sull’albero”. Sorgerà a Bologna entro tre anni e avrà a disposizione 14 camere singole e 8 appartamenti per ospitare i famigliari
A Milano invece la Casa Sollievo Bimbi, accanto all’hospice Casa Vidas. avrà sei mini appartamenti per i minori sofferenti.
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