Screening genetico dei gameti: il No dell’Associazione «Luca Coscioni»

Il Ministero della Salute ha recentemente presentato una proposta di Regolamento in materia di screening dei donatori di gameti che prevede anche l’obbligo che essi siano sottoposti a consulenza genetica, oltre a quello di eseguire una serie di indagini di tipo clinico.

IL COMUNICATO DEL MINISTRO LORENZIN – «Occorre effettuare lo screening genetico di geni autosomici recessivi risultati prevalenti nel contesto etnico del donatore in base a prove scientifiche internazionali, nonché una valutazione del rischio di trasmissione di patologie ereditarie che risultano presenti nella famiglia del donatore, dopo aver ottenuto l’autorizzazione. Vanno fornite informazioni complete a norma delle disposizioni in vigore negli Stati membri. Al ricevente vanno fornite e spiegate con chiarezza informazioni dettagliate sui rischi associati e sui provvedimenti presi al fine di attenuarli».

Immediata l’obiezione delle società scientifiche nazionali attive nel campo della procreazione assistita: CECOS; SIFES e MR, SIOS.E e l’Associazione “Luca Coscioni”:  “l’obbligo di consulenza genetica per i donatori non serve ad aumentare la sicurezza dei trattamenti per nessuno dei soggetti coinvolti, ma ha come unico effetto l’allungamento delle liste d’attesa, violando così il diritto dei cittadini a sottoporsi a un trattamento assolutamente lecito nel nostro Paese”.

«Responsabilecivile.it» ha posto alcune domande all’Avvocato Filomena Gallo, segretaria dell’Associazione Luca Coscioni. 

1 – Perché ritenete inutili le indagini cliniche proposte dal Ministro Lorenzin? 

L’elenco degli esami che vengono effettuati ai donatori è già completo della parte genetica. Secondo le società scientifiche ci sono diversi gravi motivi per cui, come professionisti nel campo della Procreazione Assistita, riteniamo questo Regolamento del tutto inaccettabile. Non solo perché ha come unico scopo quello di allungare i tempi di attesa, ma questa disposizione comporta una gravissima violazione del diritto alla privacy sia del donatore che dei riceventi. Ogni individuo è potenzialmente portatore di innumerevoli mutazioni che, nella maggior parte dei casi non hanno alcuna manifestazione.

In combinazione con altre mutazioni, però, esse potrebbero dare origine a patologie. Questo fa sì che lo screening genetico completo non possa essere eseguito solo sul donatore, ma debba essere esteso anche al partner fertile della coppia. Si tratta di una serie di esami inutili ai fini del trattamento che però possono portare alla luce situazioni che una persona in cerca di un figlio non è necessariamente intenzionata a conoscere (predisposizione a patologie tumorali, neurodegenerative, ecc.). E’ per questo motivo che, nella nostra ottica, costringere le persone a eseguire queste analisi costituisce una forma di eugenetica. Un ultimo aspetto estremamente grave è legato al fatto che questa misura si applicherebbe solo ai donatori italiani, mentre non sarebbe richiesta per i gameti reperiti presso banche site in Paesi ove le normative vigenti non prevedono questo requisito.

2 – Com’è al momento la situazione sulla fecondazione assistita in Italia? Quali sono i tempi?

Il diritto di accesso alle cure in Ita­lia non è uguale per tutti. Dopo la deci­sione della regione Puglia di non rim­bor­sare più le prestazioni di «Pro­crea­zione Medi­cal­mente Assi­stita» sia omo­loga che ete­ro­loga ai pro­pri cit­ta­dini diretti verso altre regioni ita­liane, anche Cala­bria, Sici­lia, Cam­pa­nia hanno deciso di acco­darsi. Ancora incerta la situa­zione alla Regione Lazio. Salta così uno dei pila­stri del sistema sani­ta­rio pub­blico: la garan­zia per i cit­ta­dini ita­liani di poter acce­dere in con­di­zioni di parità alla pre­sta­zione sani­ta­ria su tutto il ter­ri­to­rio nazio­nale a prescindere dalla regione di provenienza. A farne le spese tutte quelle cop­pie del Sud che nell’impossibilità di rice­vere una pre­sta­zione di fecon­da­zione assi­stita per man­canza di cen­tri pub­blici o pri­vati con­ven­zio­nati in grado di effet­tuarla, ovvero per gravi dif­fi­coltà o inter­mi­na­bili liste di attesa nella pro­pria regione, pote­vano recarsi in altre regioni per usu­fruire della pre­sta­zione.

La mobi­lità tra Nord e sud del paese, per que­sto tipo di pre­sta­zioni, arriva fino a punte del 90% in Calabria. Alcune regioni (Toscana, Emi­lia, Veneto) hanno inse­rito la Pma nei livelli essen­ziali di assi­stenza (Lea) regio­nali con la conseguenza di far pagare solo un tic­ket per la pre­sta­zioni. La mag­gior parte delle Regioni pur non avendo inse­rito que­sti trat­ta­menti nei Lea regio­nali rim­bor­sa­vano la pre­sta­zione alla regione in cui i pro­pri cit­ta­dini si reca­vano uti­liz­zando anche le somme pre­di­spo­ste in virtù di legge 40/04. Infatti in forza delle sen­tenze della Corte Costi­tu­zio­nale della Corte Euro­pea dei diritti dell’Uomo che hanno pro­fon­da­mente modifi­cato la legge 40/04, l’impossibilità ad avere una gra­vi­danza a ter­mine per la cop­pia è stata con­si­de­rata pato­lo­gia che limitando un diritto fon­da­men­tale quale è quello alla geni­to­ria­lità e a costi­tuire per que­sta via una fami­glia, costi­tui­scono un aspetto essen­ziale di tutela del diritto alla salute di cui il ser­vi­zio sani­ta­rio pub­blico non può non farsi carico. Mol­te­plici i pro­blemi anche da un punto di vista legale che si pongono. Innazitutto, nell’immediato, la que­stione investe le pre­sta­zioni in corso. Infatti, per que­stioni ele­men­tari di affi­da­mento non­chè di tutela della salute chi ha già ini­ziato il percorso tera­peu­tico, con esami e assun­zioni di medi­ci­nali, non potrà inter­rom­perlo.

In tal senso sono già state inviate dif­fide ai cen­tri pub­blici e pri­vati di Pma che, alla luce delle deci­sioni regio­nali, inten­de­vano sospen­dere le prestazioni. Più in gene­rale, si pone il pro­blema di una macro­sco­pica lesione del diritto di ugua­glianza tra tutti i cit­ta­dini rispetto alla medesima pre­sta­zione sani­ta­ria, con grave pena­liz­za­zione tra nord e sud e tra regione e regione. In pra­tica le cop­pie toscane potranno acce­dere alla pre­sta­zione di Pma (omo­loga ed ete­ro­loga) pagando un tic­ket di 500 euro, quelle cala­bresi, cam­pane, pugliesi dovranno pagare di tasca pro­pria la pre­sta­zione (da 4000 euro in su oltre alle spese di viag­gio e soggiorno). Decine le richie­ste giunte all’Associazione Luca Coscioni e alle varie asso­ciazioni di tutela dei pazienti per rice­vere assi­stenza legale per la pre­di­spo­si­zione delle dif­fide e di pos­si­bili ricorsi. In con­si­de­ra­zione delle carat­te­ri­sti­che comuni delle domande e dei pos­si­bili per­corsi giu­di­ziali, è allo stu­dio la rea­lizzazione ­­di una «class action» che possa unire le cen­ti­naia di cop­pie che subi­ranno un gra­vis­simo danno da que­sti provvedimenti. Il Garante per la protezione dei dati personali ha risposto alla segnalazione che abbiamo effettuato insieme alle associazioni di pazienti sulla presunta violazione dei dati dei donatori dei gameti e dei nati per per le leggi nel nostro Paese invece sono dati protetti. Il Garante ha accertato che la violazione c’è stata da aprile a fine giugno 2015 e sta valutando le sanzioni amministrative da applicare.

Il Direttore del Centro Nazionale Trapianti, dr. Nanni Costa, è responsabile di aver chiesto ai centri di fecondazione e alle Regioni i dati personali sensibili in chiaro via fax dei donatori e le informazioni sui nati da eterologa, violando la stessa legge 40. E’ un fatto gravissimo, che espone a seri rischi personali i donatori ed espone le famiglie ad una violazione della loro vita famigliare. Al fine di ristabilire la credibilità della donazione di gameti e della fecondazione eterologa in Italia, reintrodotta in Italia dalla Corte costituzionale contro una politica irresponsabile, chiediamo alla Ministra Beatrice Lorenzin di esigere immediatamente le dimissioni del Direttore del Centro Nazionale Trapianti.

3 – Perché il Ministro della Sanità Beatrice Lorenzin vuole ostacolare la possibilità di diventare genitori attraverso la fecondazione eterologa?

Sinceramente non lo so.  Sarebbe facile applicare le leggi modificate dalla Corte Costituzionale, ci si aspetta che il Ministro della salute sia il ministro di tutti, anche di chi è contrario a queste tecniche. Invece pare che voglia muoversi solo nell’immettere nuovi ostacoli. C’è una parte della politica che non si arrende alla cancellazione dei divieti che la Corte costituzionale ha effettuato. Quella parte della politica consapevole che mai nessuna legge potrà reintrodurre tali divieti, cerca in via indiretta di introdurre ostacoli in modo più subdolo,  influendo tecnicamente su aspetti della materia che è difficile anche spiegare ai non addetti ai lavori, ma gli esempi di cui sopra forse possono rendere l’idea.

4 – Intendete procedere con iniziative giudiziarie anche in questo caso?

Si , decisamente si. Il rispetto dei diritti delle persone è una questione su cui non possiamo soprassedere. Gli ultimi fatti hanno determinato una violazione della privacy di tante coppie e nati e dei donatori.

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