È stata approvata poco prima delle vacanze agostane la prima legge nazionale sull’autismo. La commissione Igiene e Sanità, ha dato il via libera al disegno di legge che prevede l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza – (successivamente LEA cioè le prestazioni e i servizi che la Sanità è tenuta a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o col pagamento di una quota di partecipazione) dei trattamenti per l’autismo: dalla diagnosi precoce al trattamento individualizzato.
Questa novità dovrebbe essere garantita in tutte le Regioni e su tutto il territorio della penisola.
La legge in particolare, prevede, nel rispetto del riparto delle competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantre la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l’aggiornamento delle linee guida, l’inserimenro nei LEA della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, l’incentivazione della ricerca, le buone pratiche educative.
Quella sull’autismo è la prima legge in Italia. Gli obiettivi che essa si propone sono essenzialmente così sintetizzabili:

  1. Riconoscere la malattia come malattia sociale (articolo 1), attraverso azioni dirette e iniziative concrete del Servizio sanitario nazionale per promuovere la diffusione e l’applicazione di criteri preventivi e di diagnosi precoce, finalizzati alla realizzazione di interventi tempestivi e articolati, in rapporto alla individualità del singolo paziente;
  2. Svolgere gli interventi proposti sia su base nazionale che su base regionale avvalendosi di moderne ed efficaci tecnologie di rete e-leraning e promuovendo l’istituzione di un master universitario internazionale, in collaborazione con gli istituti internazionali (articolo 2, commi 2 e 3);
  3. Determinare un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali dei diversi operatori sanitari, ossia medici, psicologi, infermieri e assistenti sociali;
  4. Assicurare l’erogazione gratuita di alimenti e di prodotti dieto-terapeutici specifici (articolo 4);
  5. Garantire il diritto all’informazione, prevedendo che il foglietto illustrativo dei farmaci indichi eventuali controindicazioni in caso di pazienti autistici nonché predisporre appositi moduli informativi nell’ambito delle attività di formazione e aggiornamento professionali di ristoratori e albergatori;
  6. Prevedere, infine, che il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali presenti al Parlamento una relazione annuale di aggiornamento sullo stato delle conoscenze in materia di autismo (articolo 6).

Si è parlato di autismo. Ma vediamo in termini più tecnici di cosa si tratta.
Ebbene, questo è un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, di origine neurologica che compromette il funzionamento degli individui a diversi livelli, dalla percezione abnorme degli stimoli sensoriali (estrema sensibilità ai rumori, impercettibili per altre persone; ridotta attenzione ai volti e alle voci umane), alle capacità di cogliere le emozioni degli altri sulla base delle espressioni facciali; dallo sviluppo linguistico e comunicativo, alle abilità che regolano il comportamento interpersonale; dalla tendenza a compiere in maniera ripetitiva comportamenti e attività a interessi risteretti, a volte bizzarri.
Benché i meccanismi esattamente coinvolti da questa disfunzione neurologica non siano ancora stati ben definiti, l’autismo colpisce profondamente il modo in cui la persona comunica e interagisce con il suo ambiente.
Oltre al Disturbo Autistico in sè, appartengono ai “Disturbi dello Spettro Autistico”, anche la sindrome di Asperger e il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo non altrimenti specificato, la sindrome di Rett e il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza. Questi disturbi rientrano tutti in uno spettro, in quanto condividono delle particolarità comuni, ma sono caratterizzati da livelli diversi di intensità e di compromissioni; sebbene, tuttavia, non si possa parlare in senso stretto di maggiore o minore gravità di ciascuna sindrome rispetto alle altre, in quanto ciascuna di esse può avere effetti drammatici sulla vita degli indivisui, a seconda di come si integra nei diversi contesti di vita.
L’autismo è una disabilità complessa permanente che si sviluppa nei primi anni dell’infanzia e perdura per tutto l’arco della vita e, contrariamente a quanto si pensava fino qualche anno fa, non è una disabilità rara. Oggi sappiamo che, questa disabilità colpisce 6 persone su mille. Anzi le stime dell’OMS hanno dichiarato di recente che esso colpisce un bambino ogni 150/160. I dati sono allarmanti!
L’autismo può, dunque, manifestarsi in qualsiasi famiglia, indipendentemente dall’origine etnica o dalla classe sociale.
Si sa anche che esso, è quattro volte più frequente tra i maschi che tra le femmine ed è spesso, ma non in tutti i casi, associato ad altre disabilità, particolarmente a disturbi generali di apprendimento di varia entità e a disturbi del comportamento.
Ma si sa anche che le persone con autismo possono fare progressi sostanziali se la diagnosi viene effettuata molto presto e se, si attuano sin da subito, trattamenti specifici e mirati e piani educativi personalizzati.
Tuttavia la maggior parte delle persone con autismo e, in primo luogo, le loro famiglie hanno bisogno di un “consistente” e soprattutto, costante sostegno per poter sviluppare al meglio le loro potenzialità e facilitare il pesante impegno di vivere con la malattia. Anche se esistono dei buoni esempi di servizi destinati alle persone con autismo, tuttavia la maggior parte di esse non può beneficiare dei progressi realizzati in questi ultimi decenni in campo medico, scientifico, educativo e sociale.
Come ogni anno, il 2 aprile si svolge la giornata mondiale dell’autismo promossa dalle Nazioni Unite al fine di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle temtiche e sulle problematiche legare a tale condizione di disabilità.
L’autismo è una disabilità che purtroppo, crea forti problematiche in ambito familiare; infatti, i bambini autistici quando vengono lasciati senza cure non sviluppano abilità sociali e possono non imparare a parlare o a comportarsi in modo appropriato.
Di qui l’importanza e il ruolo fondamentale della famiglia, l’unica veramente in grado di portare il bambino ad un’integrazione nella società quanto più possibile elevata.
Al contrario, una famiglia non preparata e soprattutto non “sostenuta” nel senso più ampio e completo del termine, ad affronatare una simile malattia pervasiva dello sviluppo, potrebbe non solo non essere d’aiuto al bambino ma, addirittura, incrementare le problematiche.
Occorre, pertanto, garantire:

  1. La diffusione di una informazione aggiornata e completa sull’autismo e sulle sue cause;
  2. Presentare alle istituzioni centrali e regionali la complessità, l’urgenza della domanda che coinvolge le famiglie con la loro richiesta di cure mediche, esami di laboratorio, alimenti speciali, integratori, farmaci, visite specialistiche, agevolazioni economiche e assicurative;
  3. Formulare criteri diprevenzione e di diagnosi precoce, come linee guida di interesse per la famiglia, il neonatologo, il pediatra, l’assistente sociale, l’infermiere, l’insegnante;
  4. Promuovere un approccio multidisciplinare per affronatare in modo adeguato la complessità del quadro fisico-patologico del problema.
  5. Ma occorre prima di tutto sensibilizzare le famiglie e le persone con autismo all’esistenza di diritti fondamentli e alle procedure di ricorso esistenti a livello nazionale a salvaguardia e tutela dei propri diritti.

La Convenzione internazionale dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità ( 2007) riconosce l’imporatnza della cooperazione internazionale e ribadisce che i programmi di sviluppo devono essere inclusivi e accessibili a tutte le persone comprese quelle con disabilità.
Non solo, esiste una Carta dei Diritti della persona affetta da autismo, approvata dal Consiglio CEE nel Maggio 1996, (il 9 maggio 1996) che espressamente prevede:

  • Diritto a vivere una vita piena e indipendente al limite del proprio potenziale;
  • Diritto a una diagnosi clinica e a una valutazione accessibile, valida e accurata;
  • Diritto a una educazione accessibile e appropriata;
  • Diritto a partecipare (direttamente o tramite propri rappresentatanti) a ogni decisione riguardante il proprio futuro: diritto al riconoscimento e rispetto, nei limiti del possibile, dei propri desideri;
  • Diritto a una abitazione accessibile e adeguata;
  • Diritto ad attrezzature, assistenza e servizi di supporto necessari per vivere una vita pienamente produttiva con dignità e indipendenza;
  • Diritto ad un reddito o assegno sufficiente a favorire in misura adeguata cibo, vestiario, alloggio e le altre necessità vitali;
  • Diritto a partecipate, per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione dei servizi erogati per il proprio benessere;
  • Diritto a una consulenza e assistenza appropriate per la propria salute fisica, mentale e spirituale, comprendendo l’erogazione degli interventi medici idonei e somministrati nel proprio interesse di paziente e con tutte le misure protettive necessarie;
  • Diritto a un lavoro significativo e a una formazione professionale senza discirminazione o stereotipo riferiri alle abilità e scelte individuali;
  • Diritto all’accessibilità dei trasporti e alla libertà di movimento;
  • Diritto a partecipare e godere di attività culurali, ricreative e sportive;
  • Diritto all’accesso e utilizzo di risorse, servizi e attività locali;
  • Diritto a relazioni personali, compreso il matrimonio, senza sfruttamento o coercizione;
  • Diritto alla rappresentanza legale diretta o tramite rappresentanti, all’assistenza e alla piena protezione dei propri diritti legali.
  • Diritto di accedere direttamente o tramite rappresentanti a tutte le informazioni delle proprie cartelle cliniche e scolastiche;

In particolare, gli Articoli 15§1, 17§1 et E della Carta sociale europea (riveduta nel 1996) che governano la discriminazione, l’educazione e, più in genrale, l’educazione delle persone con disabilità dispongono espresamente che:
Articolo 15: – Nell’ottica di assicurare alle persone con disabilità, indipendentemente dall’età, dalla natura e dall’origine della disabilità, l’effettivo esercizio del diritto all’indipendeza, all’integrazione sociale e alla partecipazione alla vita della comunità, le Parti si impegnano in particolare: “…a prendere le misure necessairie a fornire alle persone con disabilità con un adeguato supporto, l’educazione e la formazione professionale, ove possibile nell’ambito della rete dei percorso genreali, oppure, ove questo nonsia possibile, attraverso enti specializzati pubblici o privai”;
Articolo 17 –“Nellottica di assicrare ai bambini e ai giovani l’effettivo esercizio del diritto di crescere in un ambiente che favosrisce il pieno sviluppo della personalità e delle capacità fisiche e mentali, le Parti si impegnano, o direttamente o in collaborazione con enti pubblici e privati, a prendere tutte le misure necessarie finalizzate ad assicurare che i bambini e i giovani, tenendo conto dei diritti e dei doveri dei genitori, usufruiscano della presa in carico, dell’assistenza, dell’educazione e della formazione di cui necessitano, in articolare provvedendo a creare e mantenere istituzioni e servizi sufficienti e adeguati allo scopo”
Articolo E: Il godimento dei rdiritti riconosciuti nella presente Carta deve essere garantito senza qualisasi distinzione basata in particolare sulla razza, il colore della pelle, il sesso, la lingua, la religione, le opinioni politiche o ogni altra opinione l’ascendenza nazionale o l’origine sociale, la salute, l’appartenenza ad una minoranza nazionale, la nascita o altra situaizone.
In tale senso, alcuni Paesi, come l’Inghilterra e l’Ungheria hanno recentemente elaborato nuovi strumenti legislativi e programmatici finalizzati a garantire la possibilità concreta di accesso ai servizi educativi e sanitari non solo ai bambini ed agli adolescenti con autismo ma anche agli adulti. L’Autism Act, è ad esempio, la prima legge inglese dedicata ad una condizione specifica di disabilità. Approvata dal Parlamento britannico nel novembre del 2009, sancisce l’obbligo legale per il Servizio Sanitario Nazionale (National Health Service) di fornire servizi speicalistici alle persone con autismo di tutte le età.
Nel 2008, il presidente americano Barack Obama mise al centro della sua campagna elettorale i bisogni e le problematiche delle persone con Disturni dello Spettro Autistico, che in America sono oltre un milione, garantendo un finanziamento di un bilione di fondi federali destinati alla ricerca sulle cause dell’autismo ed al migliormanto delle forme di intervento.
Nello stesso senso, l’intervento legislativo dell’Italia con la prima legge nazionale sull’autismo rappresenta, il tentativo di colmare, seppure con clamoroso ritardo, un vuoto più che legislativo, di totale o quasi totale, assenza dello Stato e delle istituzioni al “sostegno” di una disabilità, aihmé sempre più frequente.
La finalità della legge, è – pertanto- quella di sostenere le famiglie nell’affrontare un problema che ha, tra gli altri, anche risvolti economici molto onerosi.
Si stima che il bilancio economico di una famiglia in cui è presente una persona con il disturbo pervasivo in parola, varia tra i 10.000 e i 40.000, in quanto esso comprende viaggi all’estero, visite specialistiche, esami di laboratorio, alimenti speciali, farmaci, training riabilitativo che.
Ebbene si, questo è un dato che certamente non può essere trascurato.
In Italia come sappiamo, la sanità è gratuita. Quindi in teroia le famiglie con bambini con disturbi quali ad esempio, l’autismo non divrebbero aver bisogno alcuno di aiuti economici.
Ma non è proprio così. Infatti, in pratica, si verifica che le USL sono su questo argomento, incompetenti o semi-incompetenti ad affrontare il problema e anche se lo fanno, ciò avviene in maniera insufficiente. Quindi i genitori sono costretti a rivolgersi privatamente a medici specialisti a costi onerosi.
Non solo. Generalmente, per il recupero di questi bambini sono di solito previste terapie comportamentali giornaliere di molte ore fatte da personale specializzato i cui costi gravano sempre e solo sul bilancio interno della famiglia.
Anche i farmaci e gli integratori di solito somministrati in maniera massiccia, sotto prescrizione medica vengono pagati a prezzo pieno dalle famiglie.
Infine sulle terapie di recupero è generalmente prevista una dieta ferrea senza glutine, lattosio ecc., e i genitori sono costretti a pagare per intero prodotti dietetici a prezzi esorbitanti, perché i loro bambini non sono riconosciuti celiaci.
Ecco che la presenza dello Stato e delle istituzioni tutte, dovrebbe essere in questi casi quanto mai massiccia.
Non va, tuttavia, dimenticato che l’Italia già da tempo e prima della presente legge, disponeva- almeno in teoria – di un quadro normativo all’avanguardia in materia di integrazione di persone disabili.
In particolare, la legge 104/92 aveva già affrontato la tematica tanto delicata dell’inclusione/integrazione dei disabili, sotto tre aspetti in particoalare, quella scolastica, lavorativa e dunque sociale, nonché la rimozione e l’abbatimento di tutti gli effettivi ostacoli alla realizzazione e allo sviluppo della loro totale autonomia.
Va sottolineato che il problema dell’inclusione scolastica non è di poco conto, al contrario, si è osservato che per una persona con Disturno dello Spettro Autistico è di fondmantale importanza poter accedere precocemente e per tutta la vita ad un serio percorso di educazione speciale: l’educazione è l’unico strumento concreto attraverso il quale può acquisire e implemetare le competenze indispensabili per condurre una vita quanto più autonoma e indipendente possibile (LeBlanc, 1992; Green, 1999, Peeters, 2000). Nel Documento di posizione ufficiale sull’Educazione redatto del settore e basato silla Carta dei diritti delle persone con autismo e Disturbi Pervasivi dello Sviluppo adottata dal Parlamento Europeo il 9 maggio 1996 si ribadisce che: “Per le perosne con autismo, l’educazione rappresenta molto più di un diritto fondamentale: l’Educazione è indispensabile per compensare le enormi diffcoltà delle persone con autismo ad estrarre un signifcato dalle più semplici esperienze, cosa che la maggior parte delle persone è in grado di fare senza supporti educativi specifici, e per acquisire il maggior grado possibile di autonomia personale, comunicativa e sociale”. L’educazione, dunque, può rappresentare il solo e unico mezzo attraverso il quale i bambini con autismo possono apprendere quallo che gli altri bambini apprendono facilmente da soli.
Cosicché, da ormai quasi 25 anni, con l’entrata in vigore cioè della predetta legge 104/92, gli alunni con disabilità possono essere iscritti nelle scuole normali, grazie a un insieme di misure legislative e amministrative appropriate che garantiscono l’inserimento di alunni quale che sia la loro disabilità o la loro età.
Tali diritti sono garantiti in primo luogo dalla Carta costituzionale (art.3). Non solo. Si pensi anche alla legge n° 517/1977, che ha chiuso le classi specializzate al fine di favorire l’inserimento sociale e i diritti delle persone con disabilità nelle classi normali- E’ stata proprio questa legge, nel 1977 a dare avvio al percorso di integrazione scolastica degli alunni disabili nelle scuola statale.
A differenza delle disposizioni precedenti, la L. 517 non parlava più di “inserimento” scolastico ma di “integrazione” in riferimento a tutte le condizioni di disabilità che possono presentarsi nella scuola.
Da allora è iniziato un lungo percorso verso il riconoscimento e il rispetto concreto del diritto a un’educazione ed a un’istruzione di qualità, orientata al raggiungimento del massimo grado di autonomia e indipendenza possibili. Si è arrivati così alla citata Legge quadro n° 104/92 sulle cure, l’inserimento sociale e i diritti delle persone con disabilità che costituisce il vero testo legislativo di riferimento in relazione all’inserimento scolastico le cui disposizioni sono state precisate da – il decreto presidenziale del febbraio 1994, che ha istituito la cooperazione tra istituti scolastici, istituzioni locali e famiglie per l’elaborazione di piani educativi individuali, (PEI).
Grazie alla legge, ogni alunno disabile beneficia di un PEI che deve rispondere a obiettivi educativi definiti non sulla base dei programmi ministeriali ma in funzione delle sue capacità, competenze e potenzialità.
Il PEI è solitamente considerato un programma scolastico individualizzato, anche se non è propriamente così. Esso, è infatti, più precisamente, un documento più complesso il cui oggetto è la presa in carico globale del minore disabile, che include oltre alla dimensione educativa, gli interventi pedagogici, sociali e medico-sociali.
Quanto poi all’iter dell’inserimento scolastico, esso può essere così sintetizzato:
a)Riconoscimento della disabilità: i genitori sottopongono il figlio a una diagnosi medica oppure la scuola stessa segnala la disabilità del bambino e ne informa il personale medico competente, dopo aver ricevuto l’assenso dei genitori.
Tale diagnosi, consente di precisare la patologia, la disabilità e le capacità del bambino. I risultati della valutazione clinica e psicologica dell’alunno sono comunicati da un’equipe interdisciplinare (composta da medico specialista, neuro-psichiatra infantile, psicomotricista, assistente sociale) del servizio sanitario locale.
b) Redazione di un piano e/o trattamento individualizzato. A partire da questa diagnosi, si cerca di definire i possibili sviluppi e progressi dell’allievo. Questo piano specifica le caratteristiche fisiche, psicologiche, sociali dell’alunno, le difficoltà di apprendimento e le possibilità di recupero.
Il piano è preparato in collaborazione con una compagine interdisciplinare, che comprende gli insegnanti scolastici, i genitori, l’insegnante specializzato, l’equipe medico-sociale, che include lo psicologo, lo psicomotricista, e il medico specialista.
Il piano, inoltre, deve essere regolarmente rivisitato sulla base dei risultati conseguiti dall’allievo, in modo particolare quando passa dalla materna alle elementari e alla scuola secondaria. Il progetto deveinoltre, prevedere una presa in carico sui seguenti aspetti: cognitivo, emozionale e relazionale, linguistico, sensoriale, motorio, neuropsicologico, deve permettere di sviluppare la comunicazione, l’autonomia e l’apprendimento e fissare obiettivi a corto, medio e lungo termine.
L’obiettivo è di offrire all’alunno, in funzione e nel rispetto delle sue attitudini e bisogni, condizioni di apprendimento diversificate e più adatte, incluse le attività extrascolastiche.
c) Fase di valutazione. Si cerca di verificare, in questa fase, se gli interventi e le misure prese corrispondano agli obiettivi prefissati e se i risultati previsti siano stati raggiunti. Questa fase rappresenta una tappa fondamentale per operare le modifiche necessarie allo sviluppo cognitivo e sociale dell’alunno.
Ebbene, in generale, si può dire che l’inserimento e l’integrazione piena di soggetti con queste disabilità a tutti i livelli della vita sociale e non solo, si può concretamente realizzare solo grazie al coordinamento dei servizi scolastici, medico – sociali, culturali e sportivi e all’intervento di istituzioni e organismi pubblici e privati.
Si richiede pertanto, una forte presa di coscienza e di responsabilità dei vertici delle istituzioni perché non si parli più di diritti “negati”, perché non si parli più di discriminazione, ma che si tenda al contrario ad una discriminazione positiva di queste persone, che malgrado la loro disabilità sono prima di tutto, portatori di diritti “forti” costituzionalmente garantiti.
Secondo la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo (Thlimmenosc. Grecia, 04/06/2000) il principio di eguaglianza e il diritto a non essere discriminato nel godimento dei propri diritti sono violati allorché gli Stati, senza giustificazione obiettiva e ragionevole, non applicano un trattamento differente a persone poste in situazioni differenti.
In altri termini, in una società democratica, occorre percepire la diversità umana in maniera positiva, ma anche reagire in modo appropriato per garantire una eguaglianza reale ed efficace.
Occorre, dunque, – va ribadito – una presa di coscienza forte e consapevole, per cui non ci si può più permettere di lasciar sole le famiglie coinvolte nel problema dell’autismo, famiglie che tutti i giorni si trovano a dover affrontare quella valanga di ostacoli (economici e non solo) che si frappone concretamente alla possibilità di vivere la disabilità nella maniera meno gravosa e “onerosa” possibile.
La legge approvata dal legislatore italiano, fa certamente sperare.
Non si può tuttavia sottacere delle perplessità e delle obiezioni sollevate in questi giorni dai diversi esponenti dei partiti politici italiani, circa l’effettiva esistenza dei fondi in tal senso necessari, nonché sulla concreta possibilità di un cambiamento serio.
Ora senza alimentare le polemiche in tal senso condotte, non ci resta che agurarci che siffatta leggerappresenti davvero un primo passo verso una svolta consistente, una svolta diretta alla realizzazione di una tutela piena ed effettiva del diritto alla disabilità, compreso il diritto delle famiglie a vivere la disabilità nella maniera più serena possibile.

Avv. Sabrina Caporale

 

3 Commenti

  1. Salve, da circa un mese siamo venuti a conoscenza dopo diverse visite che nostro figlio di 3 anni è autistico, la nostra famiglia è caduta in depressione totale, io e mia moglie non abbiamo un lavoro fisso e avendo anche una bimba di 6 mesi non sappiamo come fare per pagare le cure del nostro bambino. Noi abitiamo in provincia di Nuoro e che lo si creda o no nelle vicinanze non c’è un esperto educatore nell’ambito dell’autismo quindi siamo costretti a trasferirci verso Cagliari per far seguire nostro figlio al Brotzu. Ritengo una presa per i fondelli che un autistico percepisca solo l’indennità di frequenza che si aggira sui 300 euro, una cifra irrisoria, mi da fastidio solo che chi ha soldi può migliorare e avere un ottima qualità della vita mentre chi è povero non può far niente se non pregare che suo figlio possa migliorare da solo.

    • Caro Marco tuo figlio può mirare ad ottenere l’accompagnamento, fari ricorso se non sono passati sei mesi dalla visita altrimenti presenta domanda di aggravamento e se confermano l’indennità di frequenza fai ricorso in tribunale che poi ti assistiamo noi.
      Cari Saluti
      CG

  2. SALVE VCOLEVO SAPERE DURANTE LA SCUOLA SECONDARIA DI 2 GRADO UN RAGAZZO CON DIAGNOSI DI AUTISMO AD ALTO FUNZIONAMENTO CON QI IN NORMA CHE PER VARI MOTIVI DOVESSE AVERE VOTI BASSI E VIENE FATTA RICHIESTA PER UN PIANO DI STUDI DIFFERENZIATO A COSA VA INCONTRO AVERE ALLA FINE ATTESTATO E NON DIPLOMA

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