L’indagine evidenzia scarsa informazione, difficoltà di accesso alle cure innovative e lunghi tempi di attesa per ricevere i farmaci

Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri AIFA e dalle delibere regionali per l’accesso alle nuove terapie e anche fra chi vi accede permangono tempi di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. Questo il quadro che emerge dal Rapporto nazionale “Epatite, C siamo!”, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, nell’ambito del programma nazionale svolto con il sostegno non condizionato di ABBVIE.

A rendere la situazione ancor meno rosea la mancanza in gran parte delle Regioni di un quadro chiaro sull’effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere; restano inoltre disomogenee le decisioni e l’accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori dalla regione di residenza.

“La realtà che le persone affette da epatite C stanno vivendo e che ci hanno segnalato nell’accesso alle nuove terapie che eradicano il virus non è certo quella di un servizio sanitario nazionale universale ed equo”. Questo il commento di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva.

Una situazione inaccettabile, sottolinea Aceti, che formula la sua ricetta per il superamento delle attuali diseguaglianze e la garanzia di accesso alle cure per tutti i malati: rifinanziamento del fondo per i farmaci innovativi a partire dalla prossima legge di Stabilità, con risorse nuove e senza intaccare il Fondo Sanitario nazionale, pensando ad esempio alla finalizzazione di quota parte del pay back; abbassamento dei prezzi delle nuove terapie, puntando su una maggiore concorrenza tra produttori e formalizzando l’impegno dello Stato a garantire l’accesso per tutti; eliminazione delle liste d’attesa per l’accesso ai farmaci fissando con norma dello Stato i tempi massimi che non possono andare oltre 15 giorni dalla decisione condivisa tra medico e paziente; infine più informazione e più prevenzione per i cittadini.

SINTESI DEL RAPPORTO (fonte: sito www.cittadinanzattiva.it)

I numeri del programma
I contatti gestiti da Cittadinanzattiva sede nazionale, attraverso il servizio di informazione e consulenza telefonico, la mail dedicata e il sito web sono pari a 3118. 150mila i volantini distribuiti e 600 le locandine affisse su tutto il territorio nazionale; oltre 50 i Centri prescrittori monitorati dagli attivisti di Cittadinanzattiva; 15 le Regioni e Provincie autonome intervistate.
Il programma è stato realizzato in collaborazione con: Amici Onlus, Antigone, ASNET Associazione Malati di Reni, Federfarma, Forum nazionale Trapiantati, Gay Center, Ipasvi, Lila, Sifo, SIMIT; e con il patrocinio di AIDO, SIMG, SIF.

Le segnalazioni dei cittadini
Un cittadino su due (51%) si è rivolto al servizio di informazione, consulenza e tutela “Epatite, C siamo!”, attivo fra luglio 2015 e febbraio 2016, per segnalare difficoltà di accesso alle terapie innovative. A seguire le criticità legate a indennizzo/risarcimento da sangue infetto (44.6%) e, infine, problemi correlati ad invalidità civile e handicap (4.4%). Quasi la metà (45%) di chi ha avuto difficoltà di accesso alle terapie innovative denuncia di non avere sufficienti informazioni sui nuovi farmaci; il 27,5% ha bisogno di delucidazioni sui criteri di accesso stabiliti dall’AIFA ritenuti troppo restrittivi; il 9,5% chiede informazioni sui Centri prescrittori. Quello che emerge è dunque uno stato di disorientamento dei cittadini. C’è poi chi, pur essendo affetto dalla patologia ma che non versa nelle condizioni di gravità definite da AIFA, si vede costretto a provvedere alla terapia in maniera autonoma, acquistandola a proprie spese stando in Italia (circa 50mila euro il costo privato della terapia) o andando all’estero (principalmente in India). Il 4,5% ha segnalato l’impossibilità di accedere ai farmaci a causa del loro elevato costo, non rientrando nei restrittivi criteri di eleggibilità al trattamento stabiliti da AIFA. Sommato all’1.5% che si è informato della possibilità di curarsi all’estero, affrontando viaggi della speranza, restituisce con forza il dramma vissuto da queste persone, il cui unico obiettivo è poter sperare nella guarigione, tentando tutte le strade a disposizione. E ancora il 4%, pur essendo stato ammesso alle nuove terapie, è ancora in lista d’attesa per accedere ai nuovi farmaci.

Delibere regionali
A luglio 2015 tutte le Regioni hanno emanato delibere regionali per dar seguito a quanto previsto dalle Determinazioni Aifa e hanno individuato i Centri abilitati alla prescrizione dei farmaci innovativi. Tuttavia è stata registrata una disomogenea ubicazione dei centri sul territorio: nel Lazio, per fare un esempio, nella provincia di Rieti non vi è alcuna struttura abilitata alla prescrizione, costringendo i cittadini a percorrere tragitti di 160 km (andata e ritorno) con oltre 2 ore di percorrenza in auto e 4 ore con il trasporto pubblico locale.
Per quanto riguarda l’accesso alle nuove terapie per stranieri temporaneamente presenti ed europei non iscritti, solo 6 Regioni (Campania, Liguria, Lombardia, Marche, Puglia, Veneto) hanno espressamente deliberato al proposito, prevedendo in ogni caso un solo centro prescrittore.

Lista di attesa: monitoraggio sui Centri e interviste agli Assessorati alla Sanità
Nell’ambito di “Epatite, C Siamo!”, le realtà locali del Tribunale per i diritti del malato hanno condotto, tra settembre e dicembre 2015, rilevazioni periodiche sull’accesso alle terapie innovative nei centri abilitati alla prescrizione. A settembre sono stati presi in esami 15 Centri prescrittori; a ottobre 22 centri, a novembre 10, a dicembre 13.
A settembre 2015 , nei 15 Centri esaminati, 3582 persone risultavano senza terapia, di cui 1971 in lista di attesa e 1611 ritenute non idonee al trattamento. Il picco più alto di persone in attesa si è registrato a Catania presso l’ARNAS Garibaldi Nesima che, pur trattando 568 persone, ne contava ben di più in attesa, cioè 630. 30.550 circa il totale dei pazienti trattati (aggiornati al 28 dicembre 2015), stando ai registri AIFA e ai report pubblicati sul sito della stessa agenzia
A ottobre 2015 , su 22 centri, 1515 persone risultavano senza terapia, di cui 812 in lista di attesa e 703 quelle non eleggibili. Il picco più alto di persone in attesa si è registrato al Vito Fazzi di Lecce che aveva in trattamento 70 persone, mentre in attesa 300.
A novembre 2015 , dei 10 centri che hanno risposto, risultavano senza terapia 3770 persone, di cui 1401 in lista di attesa e 2369 respinte. Il maggior numero di persone in lista di attesa si è registrato a Bergamo presso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII con 250 persone in attesa, mentre in trattamento ne risultavano 500 e a Caserta, Ospedale S. Anna e S. Sebastiano dove in attesa erano 258, in trattamento 178 persone.
A dicembre 2015 in 13 centri restano ancora 462 persone senza terapia: 312 persone HCV positive che hanno fatto richiesta di accesso alle terapie, tutte provenienti dai centri della Regione Liguria, e 150 che pur avendo i requisiti per accedere alle terapie, risultano in lista d’attesa, tutti da Alessandria nell’Ospedale civile SS. Antonio e Biagio, che ne ha in cura 50.
Inoltre, sono stati intervistati gli Assessorati regionali alla sanità per conoscere il numero di pazienti trattati, quelli con coinfezioni, quanti provengono da altre Regioni e quante sono le persone affette da epatite C trattate in carcere.
In generale, emerge carenza di informazioni delle Regioni sui numeri, anche perché il software non permette di registrare alcuni dati: a queste interviste non hanno dato alcun riscontro Campania, Liguria, Molise, Puglia, Veneto e la PA di Bolzano. Le restanti hanno fornito informazioni molto eterogenee: solo la Basilicata fornisce il dato sui pazienti trattati in carcere (4 persone), mentre PA di Trento e Valle D’Aosta dicono che non ci sono pazienti trattati in regime di detenzione; sui coinfetti, rispondono solo Lazio (289 persone avviate al trattamento), Pa di Trento (stima di 180) e Valle d’Aosta (12); a fornire la risposta sui non residenti trattati sono Emilia Romagna (266 nel 2015), FVG (18), Marche (23), Sardegna (4) e Valle D’Aosta (1).

LASCIA UN COMMENTO O RACCONTACI LA TUA STORIA

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci il tuo nome qui