Come abbiamo visto la volta scorsa, il rapporto Uniamo, presentato alla Camera il 23 luglio, ha evidenziato quelli che sono i problemi che gravitano intorno alle malattie rare. Dall’organizzazione socio – sanitaria alla formazione, dall’informazione alla ricerca, dall’assistenza alla responsabilità sociale. Per saperne di più sulle patologie considerate “rare” abbiamo sentito il nostro esperto, il prof. Carlo De Rosa, docente di Medicina Legale all’Università di Catanzaro.
Professor De Rosa, cosa sono le malattie rare? Quante ne esistono?
Le malattie rare sono quelle malattie presenti nella popolazione con una cifra che si aggira intorno allo 0.05%, cioè, 5 casi su 10mila persone esaminate. Questa è una soglia stabilita in Europa. Secondo gli studi, si parla di circa 7/8mila tipi di malattie rare. Questo significa , che se noi consideriamo quella soglia, che può sembrare molto bassa dello 0.05%, considerando la variabilità delle malattie, praticamente in Italia avremmo decine di migliaia di malati. Molte di queste patologie, peraltro, sono difficili da scoprire in quanto colpiscono spesso i bambini ed è molto difficile diagnosticarle nei primi anni di vita.
Cosa fa lo Stato per chi è affetto da questi tipi di patologie?
Lo Stato ha emesso alcuni decreti leggi rifacendosi ad un elenco dell’Istituto Superiore di Sanità che ha identificato 583 patologie. Questo la dice lunga su come il nostro paese sia abbastanza indietro se premettiamo che le patologie rare, presenti nel mondo, sono 7/8mila.
L’esenzione per questo tipo di patologie è correlato al decreto 279/2001. Esistono, poi, alcune regioni che hanno ampliato l’elenco di queste patologie. Noi non consideriamo neanche un decimo delle patologie considerate rare. Certo, non rientrare in quel numero, costituisce un grosso problema.
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