L’obiettivo è favorire la ricerca scientifica su una malattia – la fibromialgia – contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci

Sono due milioni le persone nel nostro Paese colpite da fibromialgia. Si tratta soprattutto di donne di età compresa fra i 25 e i 45 anni. La fibromialgia è una malattia reumatologica molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci. Da qui l’esigenza di istituire il primo registro nazionale sulla malattia, un progetto realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute.

L’obiettivo è ottenere uno strumento che consenta ricerche scientifiche approfondite e favorisca lo sviluppo della medicina di precisione. Il registro è stato presentato in occasione del 56° Congresso Nazionale della SIR che si è svolto nei giorni scorsi a Rimini.

“Per la prima volta sottolinea Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico – il paziente è stato messo al ‘centro’ per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 19 centri di reumatologia sul territorio nazionale. L’iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato. La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale. E’ quindi fondamentale riuscire a perfezionare l’assistenza ai malati”. Nonostante la fibromialgia sia così frequente nel nostro Paese, solo il 24% degli italiani ne ha sentito parlare.

Più in generale quasi tutte le patologie reumatologiche risultano poco conosciute dal grande pubblico.

Si tratta di “malattie in crescita che presentano numeri davvero imponenti” afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR. “In totale – aggiunge – interessano oltre cinque milioni di persone d’ogni fascia d’età e si calcola che un over 65 su tre deve assumere regolarmente farmaci antinfiammatori e antireumatici. Tuttavia non godono della stessa notorietà e attenzione di altre gravi patologie. La nostra Società Scientifica deve perciò sempre di più impegnarsi anche in campagne informative”.

Per Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR occorre un confronto con amministratori e istituzioni per riuscire ad assicurare sempre la disponibilità delle terapie innovative. “Con queste cure – spiega –  possiamo garantire una buona qualità a chi sta affrontando patologie difficili e molto dolorose come artrite reumatoide, artrite psoriasica o connettiviti”.

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