Dal rapporto degli epidemiologi emerge che solo il 55% è ancora vivo dopo cinque anni. Percentuale molto inferiore rispetto a quella per i malati di tumori più frequenti
89.000 tumori rari diagnosticati in Italia solo nel 2015, con percentuali che costituiscono un quarto di tutte le neoplasie diagnosticate lo scorso anno (nello specifico, un 7% rappresentato da tumori ematologici rari e un 18% da tumori solidi rari.
Nel complesso, la percentuale di sopravvivenza a cinque anni non supera il 55% (è del 68% per le neoplasie più frequenti) con un notevole impatto sociale a causa del costo e dell’impegno delle cure.
A parlare è il Rapporto 2015 dell’Airtum (Associazione italiana registri tumori) che per la prima volta fa un report dei tumori rari registrati nel nostro paese.
“I dati epidemiologici contenuti nel volume colmano un vuoto importante nelle nostre conoscenze ed evidenziano problemi specifici che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in questo settore – spiega Carmine Pinto, presidente nazionale Aiom, associazione italiana di onclogia medica, che ha collaborato con Airtum per la raccolta ed elaborazione dei dati -. Oggi in Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono talvolta le possibilità di guarigione. Esistono a tutt’oggi importanti differenze nell’accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese. Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci rappresentano punti cardine per una efficiente sanità pubblica”.
“La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca – sottolinea Pinto – e l’assistenza va completamente ripensata considerando i numeri che questo rapporto fornisce per la prima volta in Italia. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale. A partire dal potenziamento della Rete Tumori Rari, istituita nel 1997 e focalizzata soprattutto sui sarcomi. Questa Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell’adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema Sanitario Nazionale. In questo modo si garantirebbe nell’intero Paese insieme la migliore qualità di cura con la razionalizzazione della spesa, poiché i pazienti sarebbero guidati all’interno di definiti percorsi virtuosi”.
Per approfondire:
RARECAREnet list of rare cancers
