Domani, 28 febbraio, si celebra la XI Giornata delle Malattie Rare. Anche quest’anno si concentra sul tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

Il 28 febbraio 2018 si celebrerà la XI Giornata delle Malattie Rare. Sono infatti previsti almeno 100 eventi in oltre 70 città italiane, per parlare di ricerca della ricerca ma anche del ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni 28 febbraio, nel corso della XI Giornata delle Malattie Rare vuole essere lo strumento più efficace per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza di tali patologie e le necessità di chi ne è colpito.

Dall’anno della sua istituzione, il 2008, sono stati molti i risultati raggiunti.

Solo fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

La ricerca scientifica, in tal senso, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza.

Così come l’apporto dei pazienti risulta di grande importanza.

Creare una comunità dei pazienti che collabori con i ricercatori è la strada per trovare delle cure migliori.

Oggi, infatti, lo scenario per chi è affetto da malattie rare sta cambiando, sebbene ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti.

La XI Giornata delle Malattie Rare vuole essere il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a politici, ricercatori e operatori sanitari. Ma, soprattutto, all’opinione pubblica.

L’obiettivo è spingerli a impegnarsi per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.

E da questo è nato lo slogan 2018 della Giornata sulle Malattie Rare: “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”

Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida. Pertanto, sentire il supporto della propria comunità può rendere la vita dei pazienti migliore e, soprattutto, farli sentire meno soli.

Tanti gli eventi in programma per domani.

In tutta Italia, infatti, saranno oltre 100 gli incontri di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Come ogni anno, la Federazione distribuisce il materiale promozionale in ogni incontro.

Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.

A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org.

Infine, è bene ricordare un importante evento promosso da Uniamo, in collaborazione con Eurordis.

Si tratta dell’esposizione al Parlamento Europeo, a Bruxelles, dal 27 febbraio al 2 marzo, del progetto “Rare Lives, il significato di vivere una vita rara”.

In sostanza, è un viaggio per immagini del fotografo Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea per raccontare la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara.

L’obiettivo è coinvolgere e sensibilizzare i Membri del Parlamento al problema delle malattie rare attraverso i volti e le voci dei pazienti ritratti dal fotografo in 7 Paesi Europei.

Rare Lives è un progetto sviluppato insieme ad Uniamo Firm Onlus con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

 

 

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