Per sostenere la lotta alla SLA, ritorna il progetto rivolto ai malati e alle famiglie e promosso dall’Ospedale Papa Giovanni XXIII e AISLA Bergamo
La lotta alla SLA è un processo che passa dal sostegno concreto ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e alle loro famiglie. Lo sanno bene l’Ospedale ASST Papa Giovanni XXIII e ad AISLA Bergamo, che anche quest’anno hanno deciso di rinnovare il progetto dei “Gruppi di aiuto”. Il progetto, al suo secondo anno, è stato presentato oggi nel corso di un incontro pubblico all’ospedale di Bergamo, e prevede degli incontri di condivisione delle esperienze dedicati a chi è colpito dalla malattia neurologica degenerativa e ai loro cari.
Un modo con cui l’Ospedale, grazie al sostegno dell’associazione AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, intende alleggerire e rendere collettivo il dramma di questa terribile malattia. In base alle stime, oltre 400.000 persone nel mondo – di cui 6.000 solo in Italia – convivono con una diagnosi di SLA.
E la lotta alla SLA non può che concretizzarsi attraverso azioni che contemplino l’attivo coinvolgimento delle famiglie di coloro i quali sono affetti da questa patologia estremamente invalidante. Un approccio di tipo psicologico, quindi, non può che essere di grande aiuto per i familiari dei malati.
L’annuncio della prosecuzione del progetto “Gruppi di Aiuto” arriva anche dai buoni risultati registrati nel periodo di attivazione, da febbraio 2016 ad aprile di quest’anno. Trentuno persone, tra malati e loro parenti, hanno frequentato gli incontri bisettimanali.
“Molti anni di collaborazione con Aisla – ha dichiarato Maria Simonetta Spada, responsabile della Psicologia clinica – hanno portato all’avvio per i pazienti e i loro familiari di questo progetto. I gruppi di aiuto nascono per mantenere relazioni sociali e contrastare l’isolamento causato da una malattia che comporta una pratica di cura assidua e prolungata. Il ruolo dello psicologo è quello di un facilitatore che aiuta a mettere in condivisione le difficoltà, le storie personali”.
“Ringraziamo AISLA per il contributo grazie al quale oggi possiamo annunciare il rinnovo del progetto dei ‘Gruppi di aiuto’ curato dalla Psicologia clinica – ha spiegato Carlo Nicora, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII -. Il nostro vuole essere un impegno a 360 gradi, dalla diagnosi alla cura fino alla presa in carico dell’intero gruppo familiare: la SLA non colpisce solo il singolo malato, ma tutta la sua famiglia”. Il Papa Giovanni XXIII, ha poi ricordato il direttore generale, era già impegnato in questa lotta ben prima dell’avvio del progetto dei “Gruppi di aiuto”.
Già nel 2001, infatti, era stata avviata la collaborazione tra la Neurologia e la Psicologia Clinica nel progetto Bergamo SLA ’95, finalizzato a favorire una maggior integrazione tra i diversi livelli di cura della malattia per i pazienti e i loro familiari. Tre anni dopo è iniziata la collaborazione con AISLA con l’avvio del progetto “Ascolto”, che ha permesso la creazione di gruppi psicologici per i malati e i loro familiari, in aggiunta ai colloqui a domicilio.
L’evento di presentazione del rinnovo del progetto è stato anche l’occasione per lanciare la Giornata Mondiale per la Lotta alla SLA, che si tiene ogni 21 giugno. Un appuntamento importante per sensibilizzare sulla malattia e supportare la ricerca medica che, quest’anno, si rinnoverà anche grazie alla nuova campagna virale “Cheers to a world free of ALS/MND” Brindiamo a un mondo senza SLA. Come avvenne nel 2014 con l’Ice Bucket Challenge – le docce d’acqua gelida che divennero virali e spinsero molti a devolvere denaro per la ricerca – quest’anno sarà possibile condividere i propri brindisi con calici, bicchieri o tazzine di caffè usando gli hashtag della giornata #ASLMNDwithoutBorders e #GlobalDay, taggando la pagina ufficiale di Aisla Onlus oppure inviarle via mail all’indirizzo info@aisla.it.
“Il brindisi è un augurio di cambiamento nella difficile lotta contro questa malattia – ha dichiarato Anna di Landro, responsabile provinciale AISLA – e l’esperienza avviata con l’Ospedale di Bergamo ha aiutato a crescere l’associazione che è arrivata a contare oggi ben 62 sezioni. L’Italia oggi è il terzo paese al mondo come impegno sul fronte della ricerca nella lotta alla Sla. Ora il nostro obiettivo è un ancora maggiore coinvolgimento della cittadinanza. Con l’iniziativa social di quest’anno intendiamo ripetere l’esperienza positiva della campagna Ice Bucket Challenge”.
Potrebbe interessarti anche:
SLA, UNA PROTEINA PREDICE L’AGGRAVARSI DELLA PATOLOGIA
SLA, ETA’ DI ESORDIO ANTICIPATA E MINOR SOPRAVVIVENZA PER I FUMATORI
