È stato presentato ieri alla Camera lo studio realizzato da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare onlus, dal titolo “MonitoRare – Il primo rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia”. La ricerca ha sottolineato come tutto il peso dell’assistenza della persona , non solo economico, gravi sulle spalle delle famiglie.
Nella Regione Lombardia ad esempio, nel biennio 2012-13, secondo il rapporto Uniamo, la spesa media per famiglia è stata di 2.500 euro l’anno. Inoltre, dall’indagine emerge che circa il 20% dei nuclei familiari è costretto a chiedere aiuti esterni: parenti e amici (10,9%), istituti di credito (6,7%), associazioni di volontariato (1,6%). Ed è questo uno degli aspetti più pesanti per chi si trova ad affrontare un dramma simile: essere soli, ad affrontare la burocrazia e i costi del sistema sanitario.
Nelle prossime ore gli esperti di Responsabile Civile ci spiegheranno meglio come funziona il sistema sanitario nazionale per chi è affetto da malattie rare.
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